I “Salotti di OPC”, è la nuova iniziativa promossa dall’Osservatorio di Psicologia in Cronicità dell’Ordine degli Psicologi del Lazio, che vedrà la partecipazione di personalità del mondo della cultura e dell’arte che vivono o hanno vissuto un’esperienza legata ad una malattia cronica. L’obiettivo è di creare uno spazio di divulgazione, diffusione di contenuti e condivisione, attraverso un ponte dialogico tra psicologia e cittadinanza.

Il primo appuntamento di “Salotti di OPC” ha ospitato Giorgia Soleri, giovanissima modella, influencer e attivista, che attraverso il suo profilo Instagram ha sensibilizzato i suoi follower al tema dell’endometriosi e della vulvodinia, raccontando la propria storia clinica.

Durante l’intervista sono state esplorate, insieme alla Soleri, diverse tematiche legate alla malattia cronica come l’iniziale negazione del problema, il rapporto con la sintomatologia, il riconoscimento della diagnosi che, nel suo caso, ha rappresentato una liberazione dando finalmente un nome al suo dolore. Il dolore, infatti, come lei stessa ci dice “non veniva creduto e riconosciuto né dalle persone che aveva intorno né dal personale medico e sanitario”.

Grazie alle testimonianze di altre donne raccolte in pagine on line dedicate, nel momento in cui la Soleri si sentiva persa nella confusione di visite ed esami clinici, è riuscita a riconoscere e comprendere le origini del suo malessere, indirizzandosi verso il giusto canale per ottenere la tanto attesa diagnosi. A questa fase è seguita l’accettazione ed elaborazione della condizione cronica, un processo analogo ad un “viaggio” lungo e tortuoso, che ha previsto anche una riorganizzazione dei rapporti con i propri cari, i quali “si sentivano impotenti” perché non potevano aiutarla. L’influencer, in questo senso, sottolinea quanto sia importante, per chi soffre di una malattia cronica, comunicare, sentirsi accolto e ascoltato dalle persone vicine.  L’utilizzo dei social per la creazione di un network di persone che possano testimoniare e condividere la propria esperienza può essere un aiuto in questo senso. Dice la Soleri “Quando ho iniziato a parlarne mi sono resa conto di quanto bisogno ci sia” di condividere e parlare “trattandosi di malattie, quali la vulvodinia e l’endometriosi, che hanno a che fare con la sfera sessuale”, prevenendo lo stigma e alleviando il senso di colpa che spesso accompagnano molte giovani donne quando si scontrano con gli effetti della malattia.

La figura dell’influencer, un modello con cui poter condividere, come in questo caso, esperienze ed emozioni legate alla malattia, può favorire la ridefinizione di  sé in relazione al proprio malessere e non l’identificazione con esso. Come suggerito dalla Soleri, in questo processo impegnativo, che mette a dura prova l’emotività e l’autostima della persona, diventare consapevoli della condizione cronica di una malattia può favorire l’elaborazione dei propri limiti, imparando ad ascoltare e rispettare il proprio corpo.

Sono significative le parole della Soleri quando afferma che, attraverso i social,  si può “distruggere questa idea che siamo eroi, cioè che portarci oltre i nostri limiti ci rende degli eroi e invece l’essere degli eroi sta proprio nel riconoscere i propri limiti, rispettarli e creare una società che ci aiuti a tutelare i limiti di chiunque, non per forza della malattia”.

La storia della Soleri e il suo attivismo ci hanno permesso di riflettere sull’importanza che può avere per molte donne la condivisione di esperienze, sintomi, emozioni e consigli pratici per affrontare le diverse fasi della malattia.

La comunicazione efficace, oculata e consapevole delle attiviste accende i riflettori su patologie come l’endometriosi e la vulvodinia, quest’ultima riconosciuta come malattia cronica invalidante solo lo scorso 10 febbraio nella Regione Lazio, insieme alla neuropatia del pudendo e alla fibromialgia.

A cura di Lucia Giardinieri, Annamaria Tupputi e Manuela Tomai