L’invecchiamento della popolazione ha comportato un aumento significativo delle patologie croniche e rappresenta un’importante sfida per il sistema sanitario.

In accordo con il World Alzheimer Report (2021) la demenza colpisce circa 50 milioni di persone nel mondo e questo numero è destinato ad aumentare drammaticamente, tanto che nel 2050 si ipotizza che saranno 152 milioni le persone che ne soffriranno.

Ancora prima, nel 2030, si stima che un adulto su cinque, con un’età superiore ai 65 anni, avrà   bisogno / necessiterà di supporto per le attività quotidiane e strumentali (Swartz, 2019).

La diagnosi di patologia neurodegenerativa è un evento che spesso irrompe nella vita di un individuo e del suo sistema di appartenenza in modo drammatico, impattando significativamente sulle dinamiche quotidiane, sugli equilibri familiari, sui livelli di benessere fisico, psichico e relazionale. Per la maggior parte dei casi, infatti, il supporto è informale ed attivato a partire dalle risorse interne al sistema colpito da tale sofferenza.

La figura del caregiver, letteralmente “colui che presta le cure”, termine introdotto da Pearlin nel 1990, rappresenta colui che presta supporto e cure ad un individuo che, a causa di una patologia, vive una condizione di perdita di autonomia e indipendenza.

La figura del caregiver può appartenere sia alla rete formale che a quella informale; rientra nella prima categoria chi svolge questa attività per professione e nella seconda chi offre il supporto quotidianamente all’interno della cerchia familiare (Swartz et al. 2019).

Prendersi cura, in modo continuativo, di un familiare che soffre di una patologia neurodegenerativa rappresenta un compito complesso: se da un lato si associa a benefici connessi alla soddisfazione percepita nella risposta ai bisogni e alle necessità della persona cara, dall’altro lato espone a livelli tendenzialmente più bassi di qualità della vita e alla condizione di “caregiver burden” (Swartz et al. 2019).

Diversi studi, inoltre, hanno approfondito lo stato di salute di caregiver di familiari con una patologia neurodegenerativa evidenziando come questa categoria, rispetto alla popolazione, sia più a rischio di patologie cardiovascolari e ipertensione connesse all’aumento significativo della risposta infiammatoria e dell’iperattivazione del sistema simpatico (Cheng, 2017).Dal punto di vista psico-emotivo si associa ad un aumento significativo di stress percepito, vissuti di ansia, rabbia e inclinazione verso l’isolamento (Kristianson et al., 2006).

Dato l’enorme impatto sullo stato di salute fisico e sui livelli di benessere percepiti, è essenziale fornire supporto ai caregiver e delineare linee di intervento operative. A tal proposito l’Alzheimer’s  Disease International sottolinea come l’aiuto e il supporto ai caregiver dovrebbero essere un perno fondamentale di ciascun piano nazionale per la demenza.

In questa direzione, sono stati analizzati diversi fattori con l’intento di fornire supporto ai caregiver familiari di pazienti. Più in particolare, la resilienza dei caregiver è stata approfondita come fattore protettivo nella riduzione della depressione e associata a livelli più elevati di benessere percepito (Kawano et al., 2020).

Un’interessante metanalisi (Laver et al., 2017) ha evidenziato come interventi multi-componenziali, basati su un approccio educazionale, training verso la resilienza e verso il problem solving, possano ridurre sintomi depressivi, aumentare la qualità della vita e ridurre i livelli di “burden” nei caregiver familiari di malati di patologie neurodegenerative.

La maggior parte degli interventi per supportare i caregiver familiari di persone affette da demenza sono stati interventi “faccia a faccia”; tuttavia, si stima che solo una piccola percentuale di caregiver di familiari con demenza abbia usufruito di tali servizi, lasciando ancora aperta la preoccupazione verso la continua crescita della domanda di assistenza (Leng et al., 2020).

Per tali ragioni, gli interventi di supporto basati sulla telemedicina potrebbero essere un’alternativa efficiente per colmare il divario tra il bisogno e l’effettiva risposta, in particolar modo per coloro che hanno difficoltà a lasciare da solo il destinatario dell’assistenza o che necessitano di maggior flessibilità a causa dell’ingente impegno nelle responsabilità di cura.

I vantaggi degli interventi forniti attraverso il canale della telemedicina rispondono infatti ai criteri di efficacia ed efficienza, garantendo il superamento delle barriere (nell’agevolare i caregiver di familiari con patologia neurodegenerativa nelle opportunità di connettersi ovunque e in qualsiasi momento).

Gli studi condotti durante il periodo della pandemia (p.e Lai et al., 2021) hanno approfondito il ricorso alla telemedicina e hanno evidenziato come quest’ultima risultasse associata ad un incremento della resilienza e a livelli più elevati di benessere percepito nelle persone che convivono con la demenza e nei loro caregiver (Lai et al., 2021). I risultati evidenziano benefici visibili già dopo le prime quattro settimane e incoraggiano la considerazione di tale via, integrata sempre all’interno di una rete assistenziale multidisciplinare che integri il supporto formale ed informale, come possibile modus operandi oltre il contesto del distanziamento sociale correlato alla fase più emergenziale della pandemia.

Bibliografia

Chi NC, Demiris G. The roles of telehealth tools in supporting family caregivers: current evidence, opportunities, and limitations. J Gerontol Nurs. 2017;43(2):3-5.

Kawano Y, Terada S, Takenoshita S, Hayashi S, Oshima Y, Miki T, Yokota O, Yamada N. Patient affect and caregiver burden in dementia. Psychogeriatrics. 2020 Mar;20(2):189-195. doi: 10.1111/psyg.12487. Epub 2019 Nov 7. PMID: 31698515.

Lai, F. H., Yan, E. W., Yu, K. K., Tsui, W. S., Chan, D. T., & Yee, B. K. (2020). The Protective Impact of Telemedicine on Persons With Dementia and Their Caregivers During the COVID-19 Pandemic. The American journal of geriatric psychiatry : official journal of the American Association for Geriatric Psychiatry, 28(11), 1175–1184. https://doi.org/10.1016/j.jagp.2020.07.019

Laver K, Milte R, Dyer S, Crotty M. A systematic review and meta-analysis comparing carer focused and dyadic multicomponent interventions for carers of people with dementia. J Aging Health. 2017;29(8):1308-1349.

Leng, M., Zhao, Y., Xiao, H., Li, C., & Wang, Z. (2020). Internet-Based Supportive Interventions for Family Caregivers of People With Dementia: Systematic Review and Meta-Analysis. Journal of medical Internet research, 22(9), e19468. https://doi.org/10.2196/19468

Swartz K, Collins LG. Caregiver Care. Am Fam Physician. 2019 Jun 1;99(11):699-706. PMID: 31150177.

A cura di Alessandra Moreschini