La complessità della malattia cronica : individuo, famiglia e sistema curante

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La complessità della malattia cronica : individuo, famiglia e…

La malattia cronica rappresenta un evento che si inserisce all’interno della storia di un individuo sociale e, secondo questa prospettiva, Vannotti e Gennart in “Curare alla frontiera tra corpo, paziente e famiglia” (2018) hanno evidenziato la modalità in cui  la malattia  influisce ed è influenzata, a sua volta, dal contesto sociale. Il sistema familiare, con la sua risposta nell’affrontare l’evento della malattia e la modalità d’incontro con il sistema curante, oltre all’esperienza del paziente, rappresentano le tre dimensioni principali che determinano l’evoluzione della patologia cronica e costituiscono l’oggetto dello studio di una ricerca qualitativa effettuata dagli autori presso il Policlinico Medico Universitario di Losanna. L’indagine si è svolta su un campione di 6 pazienti (tra i 45 e i 70 anni) affetti da patologie polmonari croniche (in particolare tutti soffrivano di dispnea) in un arco di tempo tra i 4 mesi ed i 3 anni. In un’ottica sistemica ed una prospettiva fenomenologica si sono svolti colloqui individuali e familiari; la valutazione iniziale e finale ha visto la compresenza del medico e dello psicoterapeuta. La raccolta delle informazioni e  l’analisi dei dati  (contenuto dei colloqui registrati) sono state condotte in riferimento ad una tabella di lettura che ha utilizzato i seguenti sette livelli di osservazione: la malattia (il quadro teorico di riferimento è la concettualizzazione della malattia di J.S. Rolland strutturata intorno alle seguenti variabili: sopraggiunta, decorso, prognosi , invalidità), la malattia mediata dal sistema di cura, l’esperienza patica della malattia, funzione della malattia nella storia di vita del paziente, la famiglia di fronte alla malattia,  la storia della famiglia, evoluzioni e resistenze nel corso dell’intervento. I risultati della ricerca hanno confermato l’ipotesi di partenza ovvero che la modalità con cui la famiglia reagisce alla malattia costituisce uno dei fattori più importanti che modulano il decorso e l’evoluzione della patologia. La tendenza a negare e/o minimizzare le emozioni patiche e la strategia del silenzio rappresentano gli atteggiamenti comuni da parte delle famiglie; la preoccupazione dei figli spesso non è percepita o addirittura squalificata. Le esperienze precedenti dell’individuo e del sistema familiare influenzano la modalità con cui viene affrontata la malattia. Il rilevamento di una carenza di informazioni relativa alla diagnosi e alla prognosi risulta una costante nei racconti dei pazienti e dei familiari.

Lo studio è stato condotto secondo un modello di intervento bio-psico-sociale che si è mostrato capace di integrare le molteplici componenti dell’individuo umano che è un’unità inscindibile di pensieri, emozioni, biologia e reazioni con l’ambiente. L’approccio sistemico, in quest’ottica, ha rappresentato un utile riferimento. La malattia cronica è stata rappresentata come un evento che si inserisce all’interno della storia di vita del paziente e della sua famiglia ed i risultati della ricerca hanno messo in evidenza l’influenza delle esperienze precedenti al vissuto di malattia sulla risposta del sistema; si è rilevato che una storia di perdita non risolta od un trauma possono portare all’iperprotezione e alla distanza emotiva. La ricostruzione con i membri della storia trans-generazionale e delle origini della malattia, l’individuazione di risorse ed il lavoro sulla dimensione degli scambi rappresentano i principali elementi dell’intervento psicosociale descritto nello studio. Nonostante l’esiguità del campione della ricerca, lo studio ha analizzato approfonditamente le transazioni comunicative tra i membri della famiglia ed ha rilevato il necessario coinvolgimento attivo del sistema familiare attraverso colloqui sia individuali che familiari. Dare la possibilità di esprimere il proprio vissuto ha contrastato con la tendenza emersa di minimizzazione della malattia da parte del sistema familiare. Le sedute comuni con il medico e lo psicologo negli incontri valutativi ha trasmesso, tra gli altri, il messaggio che soma e psiche non sono entità separate ma sono legate tra loro e si propongono nella loro unità.

Nel Piano Nazionale della Cronicità viene rilevato come il livello di gravità e complessità della malattia cronica è direttamente correlato alla storia della malattia e alla storia personale del singolo paziente e dei suoi  familiari. In considerazione della stretta correlazione tra la modalità di risposta del sistema familiare con l’evolversi della malattia appare fondamentale l’analisi, da parte dello psicologo, dell’impatto della malattia cronica all’interno della famiglia in quanto tale evento può portare ad un blocco evolutivo oppure all’attivazione di risorse che possono essere messe in circolo. Il testo presentato evidenzia l’importanza dell’intervento dello psicologo in quanto la sua attività è volta a favorire uno scambio funzionale all’interno della famiglia che permetta a tutti membri  (figli compresi) di esprimere il proprio vissuto rispetto all’evento della malattia del paziente e alle sue ripercussioni nel sistema familiare. Nel lavoro esaminato emerge inoltre l’importanza della cooperazione e della possibilità d’incontri in co-presenza tra il medico e lo psicologo. Il lavoro congiunto facilita una corretta trasmissione delle informazioni sanitarie al sistema familiare e, fornendo maggiore conoscenza sulla malattia (diagnosi e prognosi), offre la possibilità di nuove modalità nell’affrontare la malattia da parte di tutti i membri.

Scritto da Romina Medici, rete OPC

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