Endometriosi: rompiamo il silenzio!

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Endometriosi: rompiamo il silenzio!

L’endometriosi è una patologia ginecologica complessa e cronica a decorso progressivo che interessa donne di ogni età, razza e livello socioeconomico (As-Sanie et al., 2019; Hämmerli et al., 2018; Giuliani et al., 2016; Lukie et al., 2016; Shoebotham & Coulson, 2016; Davis et al., 2013; Peterson et al., 2010). Questa è caratterizzata dalla migrazione di cellule endometriali in altre parti del corpo rispetto alla loro sede naturale, che possono interessare diverse zone tra le quali le ovaie, l’addome, i polmoni e il retto (Laganà et al., 2017; Giuliani et al., 2016; Di Donato et al., 2015).

Cos’è?

L’endometriosi è una patologia ginecologica complessa e cronica a decorso progressivo che interessa donne di ogni età, razza e livello socioeconomico (As-Sanie et al., 2019; Hämmerli et al., 2018; Giuliani et al., 2016; Lukie et al., 2016; Shoebotham & Coulson, 2016; Davis et al., 2013; Peterson et al., 2010). Questa è caratterizzata dalla migrazione di cellule endometriali in altre parti del corpo rispetto alla loro sede naturale, che possono interessare diverse zone tra le quali le ovaie, l’addome, i polmoni e il retto (Laganà et al., 2017; Giuliani et al., 2016; Di Donato et al., 2015).

Dati Epidemiologici e situazione politica attuale 

Il Census Bureau riporta che circa 150 milioni di donne in tutto il mondo soffrono di endometriosi, e di queste oltre 14 milioni vivono nell’Unione Europea (pari al 10% dell’intera popolazione femminile europea). 

L’Europa, da tempo ha richiamato l’attenzione su tale patologia.  Il 19 aprile 2004 (delibera 30/2004), il Parlamento Europeo con la “Written Declaration on Endometriosis” ha richiamato l’attenzione su tale patologia, invitando i governi nazionali degli Stati membri e la Commissione Europea ad accrescere l’informazione e le conoscenze su tale condizione debilitante.

In Italia, l’impatto politico e sociale dell’endometriosi sulla salute pubblica è stato affrontato per la prima volta in Parlamento nel 2005. Raccogliendo la sollecitazione del Parlamento europeo, la Commissione Igiene e Sanità del Senato della XIV Legislatura decise di avviare il progetto: il «Fenomeno dell’endometriosi come malattia sociale», una indagine conoscitiva con lo scopo di:

– fotografare la situazione italiana al fine di riconoscere l’endometriosi quale malattia di interesse sociale e di rilevante impatto anche sotto il profilo economico;

– individuare i percorsi di diagnosi e cura che ruotano intorno alla donna e non alla patologia;

– fornire elementi di conoscenza e di orientamento per l’adozione di politiche pubbliche alla luce delle linee guida europee e mondiali.

I risultati di tale indagine sono stati presentati al Senato della Repubblica il 18 gennaio 2006. Lo studio ha documentato circa 3 milioni di casi di endometriosi nel nostro Paese, con una “prevalenza di endometriosi nelle donne asintomatiche dal 2% al 22%; nelle donne con dismenorrea e dolore pelvico dal 40% al 60%; nelle donne con subfertilità dal 20% al 30%”.

Gli step legislativi

13 gennaio 2017: il Presidente del Consiglio Gentiloni ha firmato l’approvazione dei nuovi LEA, poi pubblicati in Gazzetta Ufficiale il 18 marzo 2017 con DPCM n. 65.

L’endometriosi è stata dunque inserita all’interno dei Livelli Essenziali di Assistenza come patologia cronica, ma sono state previste prestazioni gratuite solo per il 3° e 4° stadio della patologia. Il nuovo Decreto sostituisce, infatti, integralmente – a distanza di 16 anni – il DPCM 29 novembre 2001, con cui erano stati definiti per la prima volta le attività, i servizi e le prestazioni che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse raccolte attraverso la fiscalità generale. Una delle principali novità è stata proprio l’inserimento dell’endometriosi nell’elenco delle patologie croniche ed invalidanti, negli stadi clinici moderato e grave. Di conseguenza, si riconosce alle pazienti il diritto ad usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo, ed inserisce nella specialistica ambulatoriale tutte le prestazioni necessarie per la procreazione medicalmente assistita, omologa ed eterologa, fino ad oggi erogate solo in regime di ricovero.

12 Maggio 2017: il Governo Gentiloni ha approvato un decretosull’“individuazione precoce (early detection) di eventi che possano costituire una minaccia per la sanità pubblica, mediante la loro tempestiva identificazione attraverso un efficace sistema nazionale di sorveglianza”, “finalizzata alla raccolta, al confronto e all’analisi continua e sistematica di dati a fini di sanità pubblica nonché la pronta divulgazione di informazioni per la valutazione e la risposta di sanità pubblica in base alle necessità.”

27 Dicembre 2019: l’articolo 1, comma 469, della legge del 27 dicembre 2019, n. 160, autorizza lo stanziamento di 2 milioni per ciascun anno del biennio 2020-2021 per lo studio, la ricerca e la valutazione dell’incidenza dell’endometriosi e con decreto del Ministero della salute, da emanare entro 90 giorni dalla data di entrata in vigore, si stabiliscono i criteri e le modalità per la ripartizione delle risorse di dette risorse. 

18 Novembre 2020: in Senato si è tenuta la prima interrogazione in merito al tema dell’endometriosi, curata dalla Senatrice Paola Boldrini e scritta con la collaborazione dell’Associazione Progetto Endometriosi in cui si richiede “quali siano stati i criteri e le modalità individuate per la ripartizione delle risorse già stanziate e se sia anche prevista un’attività di monitoraggio ex post delle attività messe in atto dai centri di riferimento”.

L’endometriosi rientra quindi oggi nell’ Elenco A2) Registri di patologia di rilevanza nazionale e regionale. Questo «sistema di sorveglianza» permette di “raccogliere, archiviare e analizzare dati sull’andamento di una malattia, sui fattori di rischio e sugli interventi in una popolazione definita, al fine di orientare risposte di prevenzione collettiva, oltre che per scopi di programmazione e di ricerca”, tramite la raccolta e la registrazione sistemica di dati anagrafici, sanitari ed epidemiologici. Attualmente tale registro è stato formalmente attivato solo in 5 regioni e i primi dati raccolti saranno disponibili solo nel 2021.

Costi sociali dell’endometriosi

Uno studio condotto dall’Endometriosis Association, su circa 7.000 donne affette da endometriosi, ha evidenziato un dato molto preoccupante: il ritardo diagnostico relativo alla patologia è di 9,3 anni dalla comparsa dei primi sintomi (Senato della Repubblica, 2006). In particolare, sembra che la donna attenda circa 4,7 anni prima di arrivare in consultazione da un medico per sintomi che ritiene facciano parte di un “normale bagaglio femminile”; inoltre, circa 4,6 anni vengono impiegati nel cosiddetto doctor shopping:  un dispendioso “pellegrinaggio” medico prima di arrivare ad avere una diagnosi corretta di endometriosi (il 47% delle donne affette ha consultato cinque o più medici prima di avere un’esatta diagnosi) con annessi ingenti spese economiche e sanitarie.

Secondo i dati riportati dall’Indagine Conoscitiva presentata al Senato della Repubblica i costi sociali dell’endometriosi sono particolarmente elevati, sia in termini individuali che di Sistema Sanitario Nazionale. Il dolore cronico pesa sul SSN direttamente in media per 1400 € annui a persona tra farmaci, ricoveri e diagnostica, indirettamente per 3156 € annui a persona tra giornate lavorative perse, distacchi e perdite del lavoro e riduzioni di orari lavorativi (con una spesa annua europea totale di circa 30 miliardi di euro per congedi lavorativi legati all’endometriosi).

“Un ulteriore tentativo di valutazione dei costi è stato fatto relativamente alle tecniche di Procreazione Medicalmente Assistita (PMA). Non possedendo ancora i dati del registro nazionale, previsto dalla legge n. 40 del 2004, durante le audizioni sono stati considerati quelli desunti dal registro della European Society for Human Reproduction and Embryology (ESHRE) del 2000, pubblicati nel 2004. In Italia sono stati effettuati circa 20.000 cicli (stima per difetto) e di questi circa 16.295 tra FIVET ed ICSI. L’indicazione di PMA per endometriosi è nell’8,5% dei casi (dati americani). Se le 1.385 pazienti sottoposte a FIVET/ ICSI con indicazione per endometriosi, fossero state «coperte» dal SSN (anche in considerazione che in Italia molti centri per la procreazione assistita sono privati) ciò avrebbe comportato una spesa pari a 2.528566,8 euro considerando la tariffazione toscana FIVET/ ICSI di 1.825,68 per ciclo.

Eziologia e sintomatologia dell’endometriosi

Nonostante l’inquadramento risalga agli inizi del ‘900, l’eziologia dell’endometriosi è un aspetto che, ancora oggi, appare avvolto nel mistero. Attualmente, infatti, non esiste accordo tra gli studiosi sull’eziopatogenesi della malattia che, proprio per tale motivo, viene spesso definita come “patologia enigmatica” (Recine et al., 2018; Silvestroni, 2005). Infatti, sebbene siano stati eseguiti numerosi studi e siano state formulate diverse teorie nel tentativo di spiegarne la patogenesi, nessuno dei meccanismi ipotizzati è in grado di spiegare, da solo, le differenti componenti biologiche e fisiologiche della malattia (Child, Tan, 2001). I casi clinici presi in esame, sembrano porre l’accento su una possibile eziologia multifattoriale che include aspetti quali: predisposizione genetica, anomalie del sistema immunitario, fattori anatomici, interferenze ambientali (Parazzini et al., 2013; Minici et al., 2007; Vignali, Spreafico, 2006; Giudice et al., 2004; Cramer et al., 2002).

La sintomatologia associata all’endometriosi presenta quadri diversi in termini di tipologia ed intensità in relazione alla diffusione dei focolai endometriosici, agli organi interessati ed alle caratteristiche morfo-funzionali delle lesioni. I principali sintomi organici a carico della malattia sono: dispareunia profonda, dolore pelvico cronico, dismenorrea, dolore ovulatorio, discheczia e/o disuria, a cui possono affiancarsi anche disturbi gastrointestinali, meteorismo, disturbi del tratto urinario, cefalea, astenia, ipofertilità (Laganà et al., 2017; Pope et al., 2015, Vercellini et al., 2014; Bulletti et al., 2010). È necessario ricordare che la percezione del dolore è legata a tre grandi gruppi di fattori:

  • biologici: connessi alla gravità del danno tissutale e della reazione infiammatoria evocata, all’entità della lesione mucocutanea e a fattori modulanti immunitari, endocrini, vascolari, muscolari e neurologici;
  • psicologici: paura di stare male, livelli di ansia e di depressione, strategie di coping (lungo un continuum che va dalla capacità di collaborare con il medico per potenziare al massimo i benefici ottenibili con la terapia, al catastrofismo, in cui l’atteggiamento negativo dominante impedisce di apprezzare e valorizzare anche miglioramenti obiettivi), storia psicosessuale;
  • contestuali: qualità di vita familiare, livello culturale, condizioni di lavoro e socioeconomiche

In generale, i fattori intrapsichici e dipendenti dal contesto interagiscono e si potenziano reciprocamente nel tempo se non vengono adeguatamente affrontati.

Impatto dell’endometriosi sul benessere psicologico della donna

La sintomatologia organica dell’endometriosi e il dolore ad essa annessa hanno ovviamente un forte impatto sulla serenità emotiva e sulla vita psico-relazionale delle donne che ne sono affette, compromettendo in modo più o meno invalidante diverse aree del funzionamento della persona, come quella lavorativa, affettiva e sociale.

Il vissuto provato è spesso associato ad un abbassamento del tono dell’umore, a tratti ansiosi (la cui manifestazione è strettamente correlata all’intensità del dolore esperito), a disturbi del sonno (letargia o insonnia), a bassa autostima (in particolare per quanto riguarda l’immagine corporea) e ad una generale sensazione di malessere che si manifesta con insofferenza, nervosismo, tristezza o irritabilità (As-Sanie et al., 2019; Culley et al., 2017; Facchin et al., 2017; Laganà et al., 2017; Márki et al., 2017; Li-Chen et al., 2016; Pluchino et al., 2016; Facchin et al., 2015; Laganà et al., 2015; Melis et al., 2015; Melis et al., 2014; Nunes et al., 2014).

Numerosi studi (Aerts et al., 2018; Andysz et al., 2018; Hämmerli et al., 2018; Culley et al., 2017; Facchin et al., 2017; De Graaff et al. 2016; Giuliani et al., 2016; Pluchino et al., 2016; Shoebotham & Coulson, 2016; Hudson et al., 2015; Laganà et al., 2015; Friedl et al., 2015; Melis et al., 2014; Culley et al., 2013) condotti nel corso degli ultimi anni hanno evidenziato che la malattia compromette la qualità della vita delle donne che ne sono affette con importanti ripercussioni sul piano individuale, affettivo-relazionale, sociale e lavorativo. Sotto il profilo individuale, le donne sottolineano come gli aspetti maggiormente compromessi siano l’immagine corporea, l’autostima, il rapporto con il proprio corpo e il tono dell’umore (Aerts et al., 2018; Facchin et al., 2017; Li-Chen et al., 2016; Pluchino et al., 2016; Shoebotham, & Coulson, 2016: Laganà et al., 2015; Facchin et al., 2015; Melis et al., 2014; Peterson et al., 2010).

Da un punto di vista affettivo-relazionale, l’endometriosi può ledere la relazione con il partner in quanto il dolore esperito può portare le donne ad inibire o rimandare l’attività sessuale e ad allontanarsi progressivamente da ogni forma di intimità di coppia (Aerts et al., 2018; Cozzolino et al., 2018; Hämmerli et al., 2018; Facchin et al., 2017; Culley et al., 2017; Giuliani et al., 2016; De Graaff et al., 2016; Pluchino et al., 2016; Hudson et al., 2015; Melis et al., 2014).

Su un piano sociale e lavorativo, ad essere maggiormente inficiate sono le relazioni amicali, la gestione del tempo libero e degli hobby, l’avviamento professionale e la gestione delle assenze/permessi sul luogo di lavoro, al rapporto con i colleghi (Andysz et al., 2018; Aerts et al., 2018; Shoebotham, & Coulson, 2016; Mellado et al., 2016; Hudson et al., 2015; Culley et al., 2013).

Numerosi studi condotti in materia negli ultimi anni (Buggio et al., 2017; Barbara et al., 2016; Facchin et al., 2015; Hummelshoj, 2014) hanno sottolineato, quasi unanimemente, la necessità di una presa in carico totale della donna, in una visione che tenga conto tanto degli aspetti medico-chirurgici e farmacologici, quanto di quelli emotivi e relazionali.

In quest’ottica, si rivela di primaria importanza non solo la stretta collaborazione tra varie figure mediche (medico di base, ginecologo, gastroenterologo etc.) ma anche tra queste ed altri esperti quali: psicologi, psico-sessuologi, psicoterapeuti al fine di individuare dei piani di intervento che non perdano di vista l’unità mente-corpo, la complessità e la specificità dei vissuti di ogni donna e consentano ai vari specialisti di operare in sinergia avendo come obiettivo il benessere psico-fisico generale della paziente (Cosmi et al., 2018).

L’importanza di un contesto multidisciplinare

Alla luce di quanto precedentemente discusso, risulta di fondamentale importanza trattare la tematica nell’ottica di un approccio integrato e, quindi, all’interno di un contesto multidisciplinare che preveda la co-partecipazione di diverse figure professionali: medico di base, ginecologo, nutrizionista, psicologo, psicoterapeuta, psichiatra, esperto in terapia del dolore; con l’obiettivo di delineare interventi che non perdano di vista l’unità mente-corpo, la complessità e l’unicità dei vissuti della donna.

Il medico di base, il ginecologo e lo psicologo dovrebbero collaborare sin dalle prime fasi del processo diagnostico valutando il ruolo degli aspetti somatici, psichici e contestuali nella genesi del disturbo. Purtroppo però spesso accade che i medici consiglino alla donna di effettuare una consulenza psicologica solo dopo aver constatato l’insufficiente risposta ad una terapia farmacologica o un impedimento all’adherence del trattamento a causa dei vissuti emozionali individuali e/o relazionali. Questa modalità “residuale” è in realtà poco rispettosa della visione olistica della paziente e rischia di danneggiare tanto la prognosi medica quanto il benessere generale della persona (Simonelli et al. 2019). Ai fini di una prognosi che sia il più possibile favorevole, sarebbe quindi opportuno un lavoro in parallelo tra i vari professionisti.

Basandosi sull’esperienza clinica e sulle ricerche empiriche, Althof e Leiblum (2004) hanno identificato una serie di fattori che sembrano essere predittivi di una prognosi favorevole nell’approccio integrato:

  • motivazione del singolo e della coppia ad intraprendere un trattamento;
  • buona qualità della relazione di coppia;
  • attrazione fisica tra i partner;
  • motivazione del singolo a risolvere il problema;
  • buona relazione clinico-paziente.
  •  

Viceversa, gli Autori evidenziano quattro variabili che possono incidere sul drop-out:

  • relazione conflittuale tra i partner;
  • basso livello socioculturale dei pazienti;
  • scarsa motivazione del partner non disfunzionale al trattamento;
  • limitati progressi dopo il terzo incontro.

La terapia psicologica integrata è orientata ad un lavoro con il singolo o la coppia ed è centrata sul binomio individuo-sistema. La maggior parte degli studi clinici dimostra che un trattamento che prenda in considerazione anche gli aspetti relazionali ha più possibilità di rivelarsi efficace, anche a lungo termine, rispetto ad un trattamento medico o psicologico basato soltanto sulla risoluzione del sintomo nell’individuo (Rowland e Cooper 2011; Perelman, 2006).

L’approccio integrato nel trattamento dell’endometriosi

Come abbiamo visto, il medico di base ed il ginecologo rappresentano le prime figure a cui una donna si rivolge per cercare di trovare una spiegazione ai dolori pre-mestruali e mestruali, al dolore durante i rapporti, al gonfiore addominale diffuso e ricorrente, alla difficoltà di avere una gravidanza e al malessere generale.

In prima battuta il focus è posto sul controllo del dolore e, data la natura ormonale della malattia, diverse categorie di farmaci si sono succedute negli anni al fine di meglio alleviare e/o contrastare il dolore: androgeni, progestinici, estro-progestinici, agonisti ed antagonisti dell’ormone di rilascio delle gonadotropine (GnRH), modulatori selettivi dell’attività del recettore degli estrogeni e del progesterone.


Negli ultimi anni ha suscitato grande interesse anche lo studio di una possibile influenza della dieta sull’attività infiammatoria, i livelli ormonali ed altri aspetti tipici dell’endometriosi (Buggio et al., 2017). Da qui l’importanza di un lavoro multidisciplinare che preveda il coinvolgimento di nutrizionisti e dietologi che ha portato a definire alcune linee guida alimentari che suggeriscono il consumo di alimenti ricchi di fibre, fonte di grassi omega-3, calcio, magnesio e vitamina D per ridurre l’infiammazione e contrastare la demineralizzazione ossea indotta da alcune terapie farmacologiche; mentre andrebbe limitata l’assunzione di grassi saturi preferendo alimenti di origine vegetale, e di alcune erbe, come il Ginseng, che possono antagonizzare l’affetto dei farmaci in quanto contengono sostanze simili agli estrogeni.

La diagnosi di endometriosi a cui, come abbiamo visto, si arriva dopo innumerevoli indagini diagnostiche e svariato tempo, segna inesorabilmente la vita di una donna. Pertanto, incoraggiare la paziente ad intraprendere anche un percorso di supporto psicologico individuale o di coppia (laddove presente un partner), rappresenta un contributo positivo nell’affrontare il periodo successivo alla diagnosi, eventuali difficoltà di concepimento che potrebbero presentarsi e/o eventuali conseguenze post operatorie.

Inoltre un sostegno psicologico è ampiamente riconosciuto come positivo in fase pre- e post-operatoria, in particolar modo in quei casi in cui si sia reso necessario ricorrere ad una chirurgia demolitiva (con asportazione di organi e tessuti) (Busacca et al., 2001; Muzii et al., 1995).

Considerata l’elevata eterogeneità del quadro clinico e della sintomatologia dolorosa associata alla malattia, non è possibile definire una modalità di trattamento univoca e generalizzata; questa dovrà necessariamente essere personalizzata e prevedere un’eventuale integrazione tra diversi tipi di terapie (Scarselli et al., 2005). Inoltre, appare fondamentale che il medico, in stretta collaborazione con lo psicologo sia in grado di:

  • fornire informazioni adeguate riguardo la terapia farmacologica, le soluzioni chirurgiche e le alternative rispetto alla maternità;
  • riconoscere la necessità di supporto ed eventualmente fare un invio;
  • spendere qualche parola in più per sfatare miti e false credenze.

Con la collaborazione di un sessuologo ed una forte motivazione da parte della coppia, sarà poi possibile iniziare un percorso di comprensione reciproca e di sperimentazione pratica in cui entrambi i membri della coppia potranno ricercare insieme delle strategie alternative per riacquisire una dimensione intima e sessuale dove il rapporto coitale non venga visto come una prerogativa o come l’unica strada da percorrere per vivere una sessualità ed un’intimità piacevole. La donna potrà, quindi, essere aiutata e sostenuta in un percorso che faciliti:

  • la presa di consapevolezza e l’accettazione della malattia;
  • lo sviluppo di strategie di coping ottimali;
  • l’elaborazione di sentimenti quali: tristezza, senso di colpa, smarrimento, rabbia.

Il clinico, da parte sua, all’interno di un percorso di consulenza psico-sessuologica, avrà la possibilità di affrontare ed indagare insieme alla donna, e laddove possibile, con la coppia:

  • gli aspetti più pratici, quali ad esempio le sensazioni che precedono e seguono il manifestarsi del dolore, le ripercussioni sulla vita quotidiana e sulla vita di coppia, le possibili strategie pratiche, anche attraverso l’utilizzo di sex toys;
  • gli aspetti più profondi e inconsci, quali ad esempio, il significato che assume la malattia per la persona/coppia, i pensieri inerenti la sintomatologia, il legame con aspetti inconsci, la ridefinizione nella vita della paziente.

In questo quadro, la difficoltà maggiore nell’ambito della consulenza potrà essere legata alla ritrosia da parte della donna (o della coppia) a far “entrare” il clinico nella propria vita sessuo-affettiva; in tal senso, è lecito aspettarsi che non tutte le comunicazioni in proposito siano veritiere e attendibili. Spesso, alcuni aspetti legati alla propria intimità vengono celati o sminuiti. Il clinico, se adeguatamente formato, può in collaborazione con il medico, aiutare gradualmente e con tatto la coppia ad aprirsi, prospettando soluzioni pratiche facilitanti l’interazione sessuale e affettiva, inscrivendole all’interno di un percorso di supporto psicologico in cui i partner possano trovare uno spazio di confronto e di sostegno mirato, ad hoc per loro.

Un lavoro così strutturato consentirà alla donna di:

  • costruire un’immagine di sé ed un’identità integra e non frammentata;
  • sviluppare un maggior senso di accettazione della malattia;
  • sviluppare una propria autonomia fisica e sociale;
  • ridurre i livelli di ansia, preoccupazione e distress;
  • ritrovare una soddisfazione sessuale;
  • migliorare la qualità della relazione di coppia (laddove è presente un partner) e della qualità della vita in generale

Bibliografia

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Scritto da Marta Giuliani, consigliera dell’Ordine degli Psicologi Lazio e membro della rete dell’Osservatorio Psicologia in Cronicità